Działanie zawsze ma sens

Chorzowianin 2019-01-07
18 grudnia 2018 roku - tę datę na zawsze zapamiętają setki chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz tysiące ich najbliższych, bowiem to właśnie wtedy Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek Nusinersen (Spinraza) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.
Działanie zawsze ma sens

Europoseł Marek Plura choruje na rdzeniowy zanik mięśni, dziś cieszy się, że w Polsce lek będzie refundowany | fot. plura.pl

Europoseł Marek Plura, który sam choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), nie potrafi ukryć wzruszenia. 

- Dzisiejsza decyzja pokazuje, że wspólne działania, jakie prowadziliśmy z chorymi na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich rodzinami, doprowadziły nas do wygranej. Tu stawka jest bardzo wysoka, dlatego nie poddawaliśmy się w działaniach. Jedną dawkę leku (jeden zastrzyk) o handlowej nazwie Spinraza producent wycenił na 90 tysięcy euro. Cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni w pierwszym roku leczenia potrzebują aż sześciu zastrzyków, w kolejnych latach - po trzy dawki leku. Dla chorych oznacza to nowe, "lepsze życie” - mówi Marek Plura, poseł do Parlamentu Europejskiego. 

Warto dodać, że był to najkrótszy w historii naszego kraju proces refundacji leku na chorobę rzadką. Nusinersen został umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego Nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów. Szacuje się, że upłynie około 2–3 miesięcy, zanim rozpoczną się kwalifikacje do programu lekowego i pierwszy chory otrzyma lek.

- Decyzja ta wpłynie na życie setek rodzin na rdzeniowy zanik mięśni w naszym kraju, bowiem brak refundacji leku w Polsce wpływał na to, że chorzy wraz z rodzinami musieli emigrować do krajów, gdzie lek jest refundowany. Nie była to emigracja za chlebem, lecz była to emigracja po zdrowie i życie. Rodzice polskich dzieci chorych na SMA często porzucali swoje dotychczasowe życie i pracę w Polsce i wyruszali za granicę np. do Niemiec, Francji czy Belgii, gdzie lek jest refundowany, tylko po to, by tam podjąć pracę, która gwarantowałaby ich dzieciom refundację leku. Sam widziałem za granicą dzieci chore na SMA, które leczone Spinrazą, wcześniej leżące - stawiały swoje pierwsze kroki. Środowisko osób chorych na SMA czyniło szereg działań,organizowało mnóstwo akcji, by uświadomić osobom decyzyjnym, że refundacja leku na SMA przyniesie szereg pozytywnych skutków. Małe dzieci leczone Spinrazą w przyszłości mogą się uczyć, podejmować pracę, płacić podatki i wcale nie muszą być podopiecznymi opieki społecznej czy beneficjentami ZUS. Dzięki temu, że w młodym wieku zostaną leczone tym bardzo skutecznym lekiem, choroba nie musi je zdyskwalifikować z normalnego życia i pracy - mówi Marek Plura. 

Reklama:

Polityka plików "cookie"

Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis lub wykorzystanie. Więcej informacji można znaleźć w polityce prywatności.